Η φωνή του ασθενή στο διαδίκτυο και στα κοινωνικά δίκτυα

Πολλά έχουν γραφτεί για την ραγδαία εξέλιξη του διαδικτύου και των νέων τεχνολογιών και πως αυτά μπορούν να βοηθήσουν στην αναβάθμιση του χώρου της υγείας. Νέες ιατρικές συσκευές και εφαρμογές που χρησιμοποιούνται από κινητές "έξυπνες συσκευές" (smartphones και tablets), υπόσχονται βελτίωση της ποιότητας της υγείας όσο αφορά την πρόληψη αλλά και σε πολλές περιπτώσεις ακόμα και την διάγνωση. Σε παλαιότερα άρθρα έχουμε αναφέρει σχετικά θέματα. 

Λίγα όμως έχουν γραφτεί  για τον ίδιο τον ασθενή όπου αυτός είναι και ο τελικός αποδέκτης, με τις ανάγκες του να αυξάνονται μέρα με την μέρα. Αν αναλογιστούμε και την ύφεση που υφίσταται σε παγκόσμιο επίπεδο, τα προβλήματα δυσχεραίνουν την θέση του αλλά και την άξια που έχει αυτή. Αυτές οι αυξανόμενες ανάγκες του ασθενή, σήμερα έχουν φωνή και μάλιστα δυνατή. Μια φωνή που μέσω των καναλιών επικοινωνίας που του προσφέρουν οι νέες τεχνολογίες, μπορεί να φθάσει από τις ιατρικές κοινότητες μέχρι των χώρο των φαρμακευτικών εταιρειών. Στην Ελλάδα μόνο, δραστηριοποιούνται διάφοροι συλλόγοι ή ψηφιακές κοινότητες ασθενών με χρόνιες παθήσεις και όχι μόνο. Μια μικρή έρευνα να κάνει ο καθένας σε ένα από τα δημοφιλέστερα κοινωνικά δίκτυα (Social Networks) το Facebook θα παρατηρήσει το αξιοσημείωτο, ότι όχι μόνο υπάρχουν αυτές οι κοινότητες αλλά θα προσέξει και τον μεγάλο αυξανόμενο αριθμό μελών που υπάρχουν σε αυτά. Σε αντίθεση με το παρελθόν, οι σύλλογοι ασθενών λόγω του παραδοσιακού τρόπου επικοινωνίας με φυσική παρουσία σε συναντήσεις, αποστολή ενημερωτικών εκδόσεων μέσω ταχυδρομείου υστερούσαν ως προς την άμεση ενημέρωση, την αλληλεπίδραση μεταξύ των ασθενών αλλά ακόμα και τυχόν κινητοποιήσεις για διεκδίκηση δικαιωμάτων.

Μερικά παραδείγματα από αυτούς τους συλλόγους που μπορείτε να επισκεφθείτε στο Facebook και να δείτε την δραστηριότητά τους, παρουσιάζονται παρακάτω:

1. Φλόγα - Σύλλογος παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια
2. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων Για Την Ψυχική Υγεία
3. CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ 
4. ΕΛΠΙΔΑ - Σύλλογος Φίλων παιδιών με καρκίνο
5. Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση
6. ΚΡΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ
7. ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΛΥΣΟΣΟΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
8. Σύλλογος "Η Καρδιά Του Παιδιού" (247 μέλη)

Αν γνωρίζεται κάποιους άλλους συλλόγους που δραστηριοποιούνται στο διαδίκτυο και στα κοινωνικά μέσα (Facebook, Twitter κ.λ.π.) κοινοποιήστε τους ως σχόλιο στο τέλος του άρθρου προκειμένου να συγκεντρωθούν όλοι και να κοινοποιηθούν στο ευρύτερο κοινό για την καλύτερη και πιο άμεση ενημέρωσή του.

Σημαντικό είναι δείτε την δραστηριότητα τους και να υποστηρίξετε αν χρειάζεται την προσπάθειά τους. Επίσης σημαντικό που θα πρέπει να δούμε είναι ότι πέρα από τους συλλόγους ασθενών που είναι οργανωμένες κοινότητες ακόμα και μεμονωμένοι χρήστες του διαδικτύου ή των κοινωνικών δικτύων που είτε είναι ευαισθητοποιημένοι για κάποια πάθηση ή είναι επαγγελματίες του χώρου υγείας όπως γιατροί ή ακόμα και μεμονωμένοι ασθενείς. 

Δείτε μερικούς συνδέσμους :

1. karkinos - as ton polemisoume (1.108 funs)
2. OTAN O KARKINOS SOU XTIPA THN PORTA STA 29.(1.219 funs)
3. ΓΥΝΑΙΚΕΙΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΣ (504 funs)
4. Καρκίνος του Μαστού (295 μέλη)
5. Καρκίνος του τραχήλου της μήτρας (124 μέλη)
6. Εύχομαι ο Καρκίνος να πεθάνει από καρκίνο (207 μέλη) 
7. Πρόληψη του καρκίνου του στήθους (217 μέλη)
8. ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ομάδα ενημέρωσης και υποστήριξης (3.115 μέλη)
9. Parkinson - Ομάδα Νεανικής Πάρκινσον της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση (27 μέλη)
10. Ιδιοπαθή Θρομβοκυτταρωση Στηρίξτε τα αιματολογικά νοσήματα (80 μέλη)
11. ΧΑΠ - Η νόσος των καπνιστών (32 μέλη)

Αν γνωρίζεται κάποιες άλλες σελίδες χρηστών ή ασθενών που αφορούν παθήσεις και που δραστηριοποιούνται στο διαδίκτυο και στα κοινωνικά μέσα (Facebook, Twitter κ.λ.π.) κοινοποιήστε τους ως σχόλιο στο τέλος του άρθρου προκειμένου να συγκεντρωθούν όλοι και να κοινοποιηθούν στο ευρύτερο κοινό για την καλύτερη και πιο άμεση ενημέρωσή του.

Μέσα από μια μικρή έρευνα που μπορεί να κάνει ο καθένας θα διαπιστώσει αυτό που λένε οι έρευνες για την άνοδο των χρηστών του διαδικτύου και των κοινωνικών μέσων σε θέματα υγείας. Η υγεία δεν μπορεί να περιμένει και γι' αυτό τον λόγο οι ασθενείς δραστηριοποιούνται ενεργά. Αυτό φαίνεται επίσης από τις ενέργειες οργανισμών όπως αυτός του FDA ο οποίος πρόσφατα ανακοίνωση την έναρξη ερευνών στο χώρο της τεχνολογίας και πως αυτή μπορεί να εξυπηρετήσει τον ασθενή,  να μειώσει τις δαπάνες και να βελτιώσει την παρεχόμενη ποιότητα υγείας. Από την άλλη στον χώρο των φαρμακευτικών εταιρειών έχει γίνει αντιληπτό ότι αυτή η ψηφιακή δραστηριοποίηση των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο, δημιουργεί την αναγκαιότητα της ενασχόλησης με αυτά των επαγγελματιών υγείας. Η ενασχόληση των γιατρών και η συμμετοχή τους σε αυτά αποδεικνύεται ότι δίνει αξία τόσο στους ίδιους όσο και στην επαφή τους με τον ασθενή. Ο ασθενής μέσω των αυξανόμενων αναγκών του "απαιτεί" πλέον από την ιατρική κοινότητα να αλληλεπιδράσει ψηφιακά μαζί του.

Η εποχή όπου οι εταιρείες που δραστηριοποιούνται στο χώρο δεν είχαν ως επίκεντρο τις αυξανόμενες ανάγκες του ασθενή και "δεν άκουγαν" την φωνή του, έχει παρέλθει προ πολλού κι αν αυτό σε πολλούς ακούγεται ουτοπικό καλό θα ήταν μέσω των δυνατοτήτων της τεχνολογίας να ερευνήσουν πως αλλά και γιατί αυτή η "φωνή" έχει αυτήν την δυναμική. Ίσως σε μερικά χρόνια οι εταιρείες και η ιατρική κοινότητα μαζί με τους ασθενείς δημιουργήσουν προσωποποιημένα φαρμακευτικά σκευάσματα και υπηρεσίες που να καλύπτουν στο μέγιστο τις ανάγκες του. 

"Γιατί απλά η υγεία δεν μπορεί να περιμένει. "

Σημείωση προς τους αναγνώστες του Blog.

Το χρονικό διάστημα που διανύουμε το συγκεκριμένο blog θα προσπαθήσει να συγκεντρώσει τις προσπάθειες των Ελλήνων ασθενών στο κυβερνοχώρο προκειμένου να παρουσιάσει την συνολική εικόνα και να αναδείξει τις ανάγκες αλλά και τα προβλήματα που υπάρχουν. Η συμβολή και η παροχή εθελοντικής βοήθειας από τον καθένα σε αυτήν την προσπάθεια θα είναι προς το κοινό καλό βοηθώντας ταυτόχρονα στην βελτίωση και ανάδειξη θεμάτων που αφορούν τον ίδιο τον ασθενή.